La calidad de vida en el síndrome de Cushing
El exceso de cortisol en los pacientes con síndrome de Cushing genera alteraciones físicas (obesidad, debilidad muscular, hematomas...) y también psicológicas (disminución del apetito sexual o depresión). Contrariamente a lo que se podría pensar, una vez se ha conseguido normalizar los niveles de cortisol mediante tratamiento el paciente no llega a recuperar una buena calidad de vida. Hasta hace poco la calidad de vida se había evaluado con cuestionarios genéricos que no contemplaban toda la problemática de estos pacientes. Es por eso que surgió la necesidad de crear un nuevo cuestionario, el CushingQoL, que es específico para los pacientes con síndrome de Cushing, y ha demostrado ser válido y fiable. Sus resultados han sido contrastados en diferentes países de Europa con resultados positivos.
Los pacientes con síndrome de Cushing producen demasiado cortisol, una hormona secretada por las glándulas suprarrenales. La exposición crónica a niveles elevados de cortisol (hipercortisolismo) determina la aparición de estos síntomas: obesidad (sobre todo en la zona del tronco), debilidad muscular (sobre todo en la zona pelviana), exceso de vello, cara llamada de "luna llena" (redondeada y enrojecida), facilidad para hacerse heridas al mínimo roce y lenta cicatrización de éstas, hipertensión, hiperglicemia, osteoporosis, alteraciones menstruales, disminución de la líbido y depresión. Todos estos síntomas tienen un gran impacto en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), afectando física, mental y emocionalmente.
En contra de lo que cabría esperar, se ha observado que una vez normalizado el cortisol tras tratamiento estos pacientes no normalizan su CVRS. Así, la recuperación clínica es mucho más lenta que la recuperación bioquímica. Por lo tanto, es muy importante tener en cuenta el punto de vista del paciente sobre cómo le ha afectado subjetivamente su enfermedad, y no solamente los niveles hormonales.
Hasta la fecha se había valorado la calidad de vida de estos pacientes con cuestionarios genéricos que no incluían los problemas específicos del síndrome de Cushing. El objetivo de este estudio fue desarrollar un cuestionario sencillo y específico, que reflejara los problemas experimentados por estos pacientes y que se ha denominado CushingQoL (Quality of Life). Se desarrolló en español y ha sido traducido y adaptado culturalmente a 16 idiomas y ha demostrado tener buenas propiedades psicométricas como fiabilidad y validez.
En este estudio transversal, internacional, multicéntrico se confirma la validez del cuestionario en la práctica clínica. Se pasó el cuestionario a 125 pacientes de cinco países distintos (España, Francia, Alemania, Holanda e Italia), junto con otro cuestionario de calidad de vida genérico (SF-36) y una pregunta sobre cómo percibían globalmente su salud (entre muy mal y muy bien con 7 opciones posibles). Además se recogieron datos clínicos y sociodemográficos. Se observó que la puntuación en el CushingQoL disminuía a medida que empeoraba la percepción del estado de salud. También se hallaron peores puntuaciones del CushingQoL en pacientes diagnosticados durante los dos últimos años (cuando habían sido diagnosticados y tratados inicialmente), en pacientes con hipercortisolismo actual y en pacientes con hospitalizaciones durante el año anterior, respecto a los pacientes que no presentaban estas circunstancias. No hubo correlación entre puntuaciones de CushingQoL y el tiempo transcurrido desde cirugía o la presencia o no de insuficiencia suprarrenal tras el tratamiento quirúrgico. Pero sí hubo una correlación positiva entre tiempo desde el diagnóstico de insuficiencia suprarrenal y puntuación en CushingQoL.
Los resultados demuestran que el cuestionario CushingQoL es un instrumento válido y fiable para medir la CVRS. Queda por confirmar en estudios futuros otros parámetros psicométricos como la sensibilidad al cambio (si la puntuación varía cuando el estado del paciente varía) y la fiabilidad test-retest (si los resultados se mantienen al volver a pasar el cuestionario en un paciente estable).
Para más información acerca del síndrome de Cushing: www.ercusyn.eu
Referencias
"Evaluation of health-related quality of life in patients with Cushing's syndrome with a new questionnaire". Webb, SM; Badia, X; Barahona, MJ; Colao, A; Strasburge, CJ; Tabarin, A; van Aken, MO; Pivonello, R; Stalla, G; Lamberts, SWJ; Glusman, JE. EUROPEAN JOURNAL OF ENDOCRINOLOGY, 158 (5): 623-630 MAY 2008.
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