Impacte psicosocial en pacients amb artritis idiopàtica juvenil i en les seves famílies a Espanya

Un estudi on participa personal investigador del Departament de pediatria de la UAB avalua l’impacte psicosocial de l’artritis idiopàtica juvenil en nens i adolescents espanyols. Aquesta malaltia crònica és un repte tant pels pacients com per les seves famílies, no només físic, sinó que també comporta dificultats d’integració, emocionals i financeres. Per aquest motiu, l'atenció psicològica i el suport social són crucials en el procés.
L'artritis idiopàtica juvenil (AIJ) és una malaltia autoimmunitària crònica que afecta nens i adolescents, causant dolor i limitacions en el moviment a causa de la inflamació de les articulacions. Tot i els avenços mèdics que permeten controlar els símptomes, l'impacte psicosocial d'aquesta malaltia és considerable tant per als pacients com per a les seves famílies. Un estudi recent on van participar investigadores de la UAB es va centrar a avaluar com afecta l'AIJ en la vida quotidiana dels pacients i els seus entorns familiars, amb l'objectiu de proporcionar una visió més àmplia de les conseqüències de la malaltia més enllà dels símptomes físics.
L'estudi es va dur a terme mitjançant una enquesta a pacients diagnosticats amb AIJ, així com a les seves famílies, en diferents unitats de reumatologia pediàtrica d’hospitals espanyols. L'estudi va revelar que els pacients amb AIJ presenten una càrrega emocional significativa. Els adolescents, en particular, es troben amb reptes addicionals relacionats amb la identitat i la integració social a causa de les limitacions físiques imposades per la malaltia. El dolor crònic i les restriccions en les activitats diàries, com l'esport i les interaccions socials, són una font constant d'estrès. A més, els pacients van informar d'una major prevalença de símptomes d'ansietat i depressió en comparació amb la població general.
Per a les famílies, l'AIJ no només representa un repte físic per al pacient, sinó també un repte emocional i financer. Els pares van experimentar alts nivells de preocupació per la salut dels seus fills, cosa que va afectar el seu benestar psicològic. La gestió dels tractaments mèdics, les visites freqüents al metge i l'adaptació a un estil de vida que inclou cures especials per als nens també generaven un alt grau d'estrès. Això impacta en les relacions familiars, ja que els pares han de trobar un equilibri entre les demandes de la malaltia i les seves responsabilitats laborals i altres aspectes de la vida familiar.
Els resultats també van mostrar que, tot i que els tractaments mèdics són essencials, l'atenció psicològica i el suport social són igualment crucials. Els pacients i les famílies van esmentar la importància de comptar amb un sistema de suport que inclogui professionals de la salut mental, grups de suport entre famílies i recursos educatius que els ajudin a gestionar el dia a dia de la malaltia.
Departament de Pediatria, d’Obstetrícia i Ginecologia i de Medicina Preventiva i Salut Pública
Universitat Autònoma de Barcelona
Referències
Calvo Penadés I, Moreno Ruzafa E, Calzada-Hernández J, Mosquera Angarita J, López Montesinos B, Bou R, López Corbeto M, Sánchez-Manubens J, et al. (2024) Real-world psychosocial impact among patients with juvenile idiopathic arthritis and families in Spain. Pediatric rheumatology online journal, 22(1), 102. https://doi.org/10.1186/s12969-024-01035-6