Acromegàlia: test sobre el seu impacte en la qualitat de vida
L'acromegàlia, denominada també popularment gegantisme, és una malaltia que causa un creixement anormal en algunes parts i òrgans del cos. Per valorar-ne l'impacte sobre la qualitat de vida de les persones que la pateixen, especialistes de diferents hospitals espanyols han desenvolupat un senzill test: l'AcroQol.
L'acromegàlia és una malaltia deguda a la producció excessiva d'hormona de creixement (GH, growth hormone) per part de la glàndula hipofisiària; ocasiona canvis progressius en els trets facials, esquelet, creixement de parts acres (mans, peus, llengua, etc.), i d'òrgans interns. Amb tractament eficaç milloren aquestes anomalies, sobretot en teixits tous. En canvi, altres trets són irreversibles, sobretot en ossos i cartílags. Al diagnòstic, els pacients solen reconèixer retrospectivament una història de 4-10 anys de símptomes, que han passat desapercebuts o que no s'han relacionat amb l'acromegàlia (canvis facials, agrandiment de mans i peus, cansament, engrossiment cutani, així com problemes articulars i símptomes cardiovasculars), que tenen gran impacte sobre la qualitat de vida relacionada amb la salut (QVRS).
Encara que els avenços terapèutics actuals permeten normalitzar l'excés hormonal i restablir la morbiditat i mortalitat a les observades en la població general, no és freqüent considerar el punt de vista i preferències del pacient, factors molt rellevants per a la QVRS. Això ens va motivar a desenvolupar un qüestionari senzill (AcroQoL) per conèixer com incideix l'acromegàlia en la QVRS. En aquest estudi prospectiu hem procedit a confirmar les propietats psicomètriques que qualsevol qüestionari d'aquest tipus ha de complir: validesa, fiabilitat i sensibilitat al canvi.
En pacients amb malaltia estable (64 subjectes), els resultats del qüestionari no varien al repetir-lo 2 vegades en el termini d'1 mes (és a dir, té bona fiabilitat), mentre que en pacients amb malaltia activa avaluats abans i 6 mesos després d'iniciat el tractament (n= 42) es produeix una millora significativa, i augmenta la puntuació del qüestionari (p<0.01) (és a dir, demostra sensibilitat al canvi). Els pacients amb acromegàlia activa obtenen globalment pitjor resultat que els controlats (56 + 20 vs. 65 + 18, p< 0.05). De les àrees que incideixen en la QVRS (dimensions "Física" i "Psicològica", subdividida aquesta última en preguntes referents a "l'Aspecte" i "Relacions personals"), la dimensió "Psicològica" és pitjor en els pacients amb acromegàlia activa (p< 0.05) que en els controls obesos. La dimensió més afectada és "l'Aspecte", significativament pitjor que en els controls obesos; en canvi la dimensió "Relacions personals" està pitjor en el grup control que en els pacients amb acromegàlia tractada i estable (p< 0.05). Els pacients amb acromegàlia i els controls obesos van mostrar més problemes que la població general espanyola al comparar els resultats d'un qüestionari genèric per valorar la QVRS (concretament el qüestionari EuroQoL). No observem correlacions significatives entre AcroQoL i la GH o el IGF-I.
En conclusió, el qüestionari AcroQoL és una eina útil per avaluar la QVRS en la pràctica clínica en pacients amb acromegàlia i que demostren una gran afectació. La QVRS en l'acromegàlia tractada és pitjor que en la població general, malgrat normalitzar els valors hormonals. Per evitar canvis irreversibles seria desitjable diagnosticar més precoçment aquests pacients, la qual cosa, amb molta probabilitat, incidiria positivament en la seva QVRS.
Referències
"Validity and clinical applicability of the acromegaly quality of life questionnaire, AcroQoL: a 6-month prospective study". Webb, SM; Badia, X; Surinach, NL. (Spanish AcroQoL Study Grp). EUROPEAN JOURNAL OF ENDOCRINOLOGY, 155 (2): 269-277 AUG 2006.
