Fibromialgia

Vagón de la Ciencia, un proyecto de la Universitat Autònoma de Barcelona en colaboración con el Ministerio de Ciencia e Innovación, a través de la Convocatoria de ayudas para el fomento de la cultura científica, tecnológica y de la innovación, y Ferrocarrils de la Generalitat de Catalunya.

Vagón de la Ciencia

Olga: Esto es Vagón de la Ciencia, el proyecto de la UAB dedicado a la divulgación científica. Esta primera edición consta de 19 capítulos sobre salud mental, pero hoy nos centraremos en la fibromialgia. Para ello, nos acompaña Joan Deus, doctor en Psicología, catedrático del Departamento de Psicología Clínica y de la Salud de la UAB, coordinador del Área Asistencial de Psicología y Logopedia de la UAB e investigador principal del grupo de Neuroimagen y Dolor del Hospital del Mar.

Hola, Joan.

Olga: Y también nos acompaña Juan Vicente Luciano, doctor en Psicología, profesor e investigador del Departamento de Psicología Clínica y de la Salud de la Universitat Autònoma de Barcelona y coordinador del grupo Investigación Psicológica en Fibromialgia y Dolor Crónico.

Hola, Juan Vicente.

Juan Vicente L.: Hola.

Olga V.: ¿Qué es la fibromialgia? ¿Una enfermedad, un trastorno, un síndrome?

Juan Vicente L.: Es una buena pregunta. Yo creo que todos los investigadores y clínicos consideramos que la fibromialgia es un síndrome, que se caracteriza, principalmente, por causar dolor crónico, fatiga, deterioro cognitivo (fibrofogo), distrés emocional y problemas de sueño, y toda una constelación adicional de síntomas.

Olga V.: ¿Desde cuándo se sabe que existe?

Juan Vicente L.: Su existencia no es nueva, se conoce desde hace mucho tiempo, aproximadamente desde 1904, es decir, el siglo pasado, pero incluso antes ya hubo algunos autores que propusieron términos diferentes, como el de fibrositis, que se usaba para describir un proceso inflamatorio, y tenemos datos, incluso imágenes, de mujeres del Renacimiento en las que se exponen molestias físicas señalando el dolor que padecían en determinadas partes del cuerpo. Por lo tanto, no es una enfermedad nueva realmente, sino que se trata de una enfermedad antigua a la que se le ha dado una identidad nueva desde hace aproximadamente unos cien años.

Olga V.: ¿Hay diferentes tipos o grados de intensidad?

Juan Vicente L.: Sí, claro que sí. Contamos con un instrumento principal, que es el más utilizado para medir el deterioro en la fibromialgia, es el conocido como Fibromyalgia Impact Questionnaire, que mide los diferentes niveles de deterioro de este síndrome, desde las formas más leves hasta las formas más graves.

Olga V.: ¿Padecer fibromialgia supone siempre tener dolor crónico? Comentaba que hay unos parámetros, pero, aun así, todo el mundo percibe el dolor de manera diferente: lo que quizá le ocasiona mucho daño a una persona, si infringiéramos la misma fuerza, en este caso, para intentar producir el mismo dolor, otra persona lo sentiría completamente diferente.

Juan Vicente L.: Sí, así es. Si hay una experiencia muy subjetiva en los seres humanos, sin duda, es la percepción del dolor. Viene influenciada, entre otros, por entornos sociodemográficos, psicosociales y biológicos, es decir, es multifactorial. Pero es importante señalar, como mi compañero Joan Deus explicará más adelante, que, a través de técnicas de neuroimagen, se pueden ver determinadas áreas que se activan cuando hay dolor. Es decir, se puede ver el dolor con neuroimagen.

Olga V.: El 12 de mayo es el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica. En Cataluña hay entre 180 000 y 270 000 personas que sufren fibromialgia. El 80 % son mujeres, con una media de edad de 57,9 años, que en el caso de los hombres se sitúa en los 45,6 años. ¿Cómo se determina que alguien padece fibromialgia? ¿Cuáles son sus síntomas? Antes comentábamos que el principal síntoma es el dolor, pero las personas que padecen este síndrome también presentan otros síntomas.

Joan D.: Es importante entender que el síndrome de la fibromialgia debe analizarse a través de un diagnóstico de exclusión. ¿Qué quiere decir esto? Significa que deben excluirse otras causas que puedan explicar o justificar la presencia de esa sintomatología. Por lo tanto, cuando no podemos explicar el dolor, no podemos explicar la fatiga y no podemos explicar todos los demás síntomas que definen la enfermedad, podemos sospechar que la paciente padece una fibromialgia, que, normalmente, pero no siempre, se produce a causa de un estresor vital, como puede ser dar a luz, una situación laboral estresante o cualquier acontecimiento de suma importancia que la persona vive de manera estresante.

Olga V.: ¿Cómo veis qué pasa en el cerebro de una persona con fibromialgia? ¿A través de las neuroimágenes a las que Juan Vicente hacía antes referencia?

Joan D.: En efecto, lo vemos a través de técnicas de neuroimagen funcional, en concreto, mediante la resonancia magnética funcional. De hecho, tanto la primera técnica que se llevó a cabo como el primer artículo que se escribió sobre el tema datan del año 2000.

Olga V.: Hace poco.

Joan D.: Así es. Poco después, en el año 2002, un psicólogo americano, Grazielly, publicó otro artículo, y, en nuestro Estado, fuimos nosotros los primeros en publicar, en el Hospital del Mar, en 2006, un artículo en una revista de divulgación científica en nuestra lengua, que además se convirtió en un referente a nivel nacional e internacional. Y pudimos ver esa imagen, la del cerebro que se nos activa, observamos la red del dolor cuando aplicamos 4,5 kilogramos de peso a la paciente, que en un sujeto normal, sano, no le provocaría esa respuesta.

Olga V.: Parece que hay muchas ideas preconcebidas sobre la fibromialgia, no es extraño oír comentarios del tipo «quizás no es para tanto» o «se queja más de la cuenta». ¿El hecho de que exista la posibilidad de medir y tener evidencias del dolor crónico que sufre una persona le ayuda a entender lo que le pasa?

Juan Vicente L.: Sin duda, tener el diagnóstico da cierta certeza de cara al futuro. Pero es importante decir que es un síndrome muy estigmatizado entre la comunidad médica, porque el diagnóstico no está claro del todo. Los criterios diagnósticos han ido cambiando con el tiempo, y, además, las enfermedades, tanto si queremos como si no, tienen un prestigio. Hace unos años, se realizó un estudio para medir el prestigio de las enfermedades, y el infarto de miocardio ocupaba el primer puesto en la clasificación, y ¿qué enfermedad contaba con menos prestigio social entre la comunidad médica y se hallaba justo al final de la lista? La fibromialgia.

Olga V.: ¿Cómo afecta en el día a día la fibromialgia? ¿Puede llegar a inhabilitar?

Joan D.: Sin duda. No obstante, hay que destacar que la fibromialgia no es homogénea en las manifestaciones de los síntomas, y podemos hablar de diferentes grupos –está ampliamente tipificada–, en los que los factores psicológicos, la personalidad y las alteraciones emocionales juegan un papel determinante o fundamental. Sin embargo, es cierto que en más del 50 % (y podríamos decir en más del 60 %) la fibromialgia puede llegar a inhabilitar a las personas que la padecen, y son muchas las causas que motivan la baja laboral, no es solo el dolor, sino también la sensación de fatiga. Además, no solo afecta a la actividad laboral que se realiza fuera de casa, sino también a la que se lleva a cabo dentro de la misma; por lo tanto, hablamos de un síndrome que claramente inhabilita.

Olga V.: ¿Se puede prevenir o se puede evitar de alguna manera?

Juan Vicente L.: Es una buena pregunta. No hay estudios de prevención, y esa es una carencia que tenemos en esta disciplina o ámbito de investigación. Lo que sí podría decir es que si las personas desde muy jóvenes se acostumbran a llevar un estilo de vida saludable y aprenden técnicas de control emocional, realizan ejercicio físico, etc., crean unas herramientas que les pueden ayudar a prevenir diferentes tipos de enfermedades, además de trastornos mentales y síndromes como el de la fibromialgia.

Olga V.: Antes hablábamos de la edad media, que se situaba en los 57,9 en el caso de las mujeres y en los 45,6 en el caso de los hombres. El 80 % de las personas que sufren este síndrome son mujeres. ¿A partir de qué edad suele aparecer?

Joan D.: Depende, lo habitual es que aparezca entre la franja de edad comprendida entre los 30 y los 50 años, pero no podemos decir que no haya fibromialgias precoces, es decir, en la etapa de la adolescencia tardía o en la etapa adulta temprana, y fibromialgias en una etapa más tardía, por encima de los 50-60 años. Siguiendo con la prevención, otro aspecto importante es el componente psicológico. A menudo, como ya ha mencionado mi compañero, se ha estigmatizado esta enfermedad como una enfermedad psiquiátrica, emocional, es decir, que el problema emocional causa la fibromialgia. Eso debemos negarlo rotundamente. La fibromialgia no la causa una alteración psicopatológica o emocional, pero sí va acompañada por una alteración psicopatológica o emocional, y esa alteración emocional, ese problema psicológico, lo que hace es mediatizar la respuesta del dolor y la respuesta terapéutica.

Olga V.: ¿Puede desaparecer la fibromialgia? O ¿se pueden minimizar los síntomas?

Juan Vicente L.: Algunos estudios hablan de remisión espontánea de los síntomas al cabo de unos años, pero no es algo mayoritario. La enfermedad tiene un curso crónico y solo en muy pocos casos podemos decir que se haya producido una cura completa.

Olga V.: Con Juan Vicente Luciano y Joan Deus estamos hablando de fibromialgia. Más allá del impacto negativo en la calidad de vida de las personas que la sufren, ¿supone un coste sanitario? ¿Cómo se trata la fibromialgia?

Joan D.: Cuenta con varias vertientes terapéuticas. En principio, tiene una vertiente de tratamiento farmacológico, aunque ninguno de los fármacos que utilizamos es específico para la fibromialgia, son fármacos que se utilizan para curar otras enfermedades. Se trata también desde el punto de vista fisioterapéutico, con actividades programadas, ejercicio físico controlado y moderado. Además, se trata desde el punto de vista psicológico, y eso es importante. De hecho, los dos que estamos aquí presentes colaboramos activamente con la acreditación de los psicólogos especializados en la intervención del dolor, en concreto, en la fibromialgia. En el tratamiento terapéutico hay varios recursos psicológicos: la terapia de la aceptación, la mejora de la calidad del sueño y una actividad programada para que la persona no se quede trabada. Asimismo, disponemos de tratamientos no farmacológicos y –es importante decirlo– de tratamientos que están avanzando. Entre ellos encontramos los tratamientos de neuroestimulación cerebral no invasiva, lo que llamamos estimulación eléctrica continua, que empieza a tener eficacia terapéutica, y la estimulación magnética transcraneal o TMS profunda, que también ayuda a trabajar la sintomatología. Por último, recientemente (de hecho, también lo llevamos desde el departamento en el que colaboramos con Juan Vicente), trabajamos con la estimulación vibrotáctil, que no es nueva tampoco; hace unos 25 años que se puso en entredicho y hay estudios que empiezan a ver que la estimulación vibrotáctil, que activa el tacto profundo, empieza a mejorar la sintomatología de la fatiga.

Olga V.: ¿Es hacia aquí hacia donde se dirigen ahora vuestras investigaciones? ¿Hacia dónde va la investigación?

Juan Vicente L.: Concretamente, nuestro grupo de investigación, el grupo ÁGORA, analiza la efectividad, la relación coste-efectividad, de los tratamientos psicológicos para la fibromialgia. Principalmente nos centramos en uno, que creemos que es el idóneo para estos pacientes, se trata de la terapia de la aceptación y el compromiso. Pero no nos quedamos aquí. También queremos encontrar nuevos fármacos que sean efectivos para estas pacientes y ahora mismo estamos haciendo un ensayo clínico con un nuevo fármaco, que se llama naltrixona, con dosis bajas. Los resultados de unos estudios realizados en Estados Unidos concluyen que este fármaco puede actuar como un antiinflamatorio atípico y podría aliviar el dolor de estas pacientes.

Olga V.: Joan Deus, doctor en Psicología, catedrático del Departamento de Psicología Clínica y de la Salud de la UAB, y Juan Vicente Luciano, doctor en Psicología, profesor e investigador del Departamento de Psicología Clínica y de la Salud de la UAB y coordinador del grupo Investigación Psicológica en Fibromialgia y Dolor Crónico, muchas gracias por haber subido al Vagón de la Ciencia.

Juan Vicente L.: Gracias a vosotros.

Olga V.: Y si vosotros queréis saber más, escuchad otro capítulo.