Cures i dol en salut mental

Fora de casos excepcionals, al costat de qualsevol persona malalta hi ha una persona que l’acompanya o la cuida. Quan es tracta de la salut mental, aquesta dimensió psicosocial cobra encara més importància, ja que la persona cuidadora principal sovint és de l’entorn familiar, no és professional. Això significa que, en aquesta faceta de la seva vida, ha d’adquirir noves competències i recursos en un procés d’adaptació que no sempre és fàcil i que pot arribar a ser molt estressant si és sobtat, exigent, irregular, progressiu, poc flexible, imprevisible o poc controlable, però sobretot perquè sovint aquesta funció recau en una sola persona, que viu la sobrecàrrega en soledat, gairebé de manera invisible per a la resta de la societat.

Per què cuidem?

Són diverses les raons per les quals cuidem els altres. En el cas dels escenaris més complexos, com els de les persones dependents, reflexionar sobre les raons i el que signifiquen ens pot ajudar a gestionar millor la vivència i aquesta tasca, que pot ser molt dura però alhora enriquidora.

Cuidem per amor, per obligació, per motivació altruista, per reciprocitat, per gratitud i estima a la persona cuidada, per sentiments de culpa, per evitar la censura, per obtenir l’aprovació social... Segons quins siguin els motius per cuidar, aquests motius influiran en la quantitat, la qualitat i el tipus d’ajuda que ofereix cada persona cuidadora. També saber-ne les raons pot ajudar els altres a trobar maneres per entendre-la i ajudar-la en lloc de jutjar-la.

Tot i ser una experiència subjectiva, cuidar significa no només tenir cura de l’altre i entendre la complexitat de la malaltia, sinó també aprendre com la viu la persona que és cuidada, per poder entendre, reconceptualitzar i veure el món també des de la seva mirada. En el cas de la cura de les persones grans dependents, especialment en les demències, la persona cuidadora principal acostuma a ser una dona de mitjana edat que, com si fos un sandvitx, queda atrapada enmig de dues generacions: la dels seus pares grans i la següent generació de filles i fills encara al seu càrrec.

D’altra banda, entre les qualitats que acompanyen la tasca de cuidar hi ha la satisfacció, la connexió, la complicitat, l’enfortiment, l’enriquiment i el reconeixement. Tot i això, és ben sabut que cuidar pot suposar estrès crònic, saturació per tasques monòtones i repetitives, manca de control... És allò que es coneix com a síndrome d’esgotament (o burnout), és a dir, la sobrecàrrega de la persona cuidadora.

El 86 % de les persones cuidadores principals ho fan les 24 hores del dia, i el 70 % d’elles perceben sobrecàrrega de treball. En el cas de les demències, simbòlicament, es diu que són 36 hores al dia.

Segons l’OMS, aquesta sobrecàrrega es caracteritza per un estat d’esgotament emocional, estrès i cansament, que s’acompanya de trastorns del son i de manca de temps per a una mateixa i per cuidar la família nuclear i sovint crea conflictes conjugals i crisis familiars i l’abandonament de relacions socials.

Les persones cuidadores poden viure aquest rol amb sentiments de soledat, des de l’ambivalència i la culpabilitat, en què s’intensifiquen les emocions, fins a arribar al bloqueig emocional, l’ansietat i la depressió més greu. Tot i que els preocupa el futur de la persona que cuiden, poden també sentir que la persona cuidada demana més ajuda de la que realment necessita, que depèn d’ella, fins al punt que sembla que ningú altre la pugui cuidar o que el mateix familiar espera que sigui ella qui l’ha de cuidar com si no pogués comptar amb ningú més. En aquesta situació, se sent sobrecarregada per haver de cuidar-la, sent que ja no disposa de prou temps per a si mateixa, es posa en tensió quan ha de compaginar la cura del seu familiar amb les altres responsabilitats que té o s’enfada quan està amb ella. També es pot sentir avergonyida per la conducta del familiar o creure que ha perdut el control sobre la seva vida des que la malaltia del seu familiar va aparèixer. Arriba a pensar que serà incapaç de cuidar el seu familiar durant més temps, se sent insegura sobre allò que caldria fer o pensa que hauria de fer més del que ja fa o fer-ho millor del que ho fa. Pot arribar a desitjar encarregar aquesta cura a altres persones, però també creu que no disposa de prou diners per cuidar el familiar i assumir altres despeses que ja té. Sent que la seva salut s’ha ressentit per cuidar el seu familiar, que no té la vida privada que voldria. Tot aquest seguit de pensaments i emocions permeten identificar i mesurar si la sobrecàrrega de la persona cuidadora és intensa, si s’està posant en risc el seu benestar i la seva pròpia salut, física i mental.

Cal recordar que allà on hi ha una persona malalta, hi ha potencialment una persona cuidadora que, pel sol fet de cuidar, en algun moment també pot emmalaltir. Per tant, en aquests escenaris, el concepte biomèdic de salut es redimensiona per incloure-hi no només l’individu amb un problema de salut mental, sinó també aquest entorn proper format pel nucli familiar. Cal vigilar quin és l’impacte que la malaltia té en els altres membres de la família, des dels pares o la parella, les germanes i els germans si n’hi ha fins a les àvies i els avis. Parlem, així, d’un enfocament i un abordatge biopsicosocial que implica molts professionals de la salut i sociosanitaris, i es podria dir que la mateixa societat. De fet, l’entorn social, el cultural i l’històric tenen un paper molt important per redimensionar aquest impacte i els recursos disponibles per fer-hi front. El pitjor greuge per a la salut mental és la dualitat de ser un tabú estigmatitzant.

Com cuidar una persona cuidadora?

En els darrers anys, s’han elaborat diversos documents per ajudar les persones cuidadores o perquè elles mateixes recuperin o desenvolupin les habilitats per fer-ho. Els principis bàsics de molts d’aquests documents es basen en el coneixement de la malaltia i de si mateixes com a persones i en el seu rol de persones cuidadores. Si elaboréssim un nou decàleg de maneres de cuidar les persones que cuiden, el podríem estructurar en tres pilars fonamentals: la gestió, l’organització i l’autocura.

Quant a la gestió, és important aprendre a gestionar les emocions i els sentiments, com el dol, la tristor, la culpa, la ira, l’ansietat, la tensió i la frustració, ser assertius i conèixer i exercir els drets de les persones cuidadores, aprenent a posar límits, a dir no i a tenir en compte no només els deures, sinó també els drets i desenvolupar habilitats per cuidar l’altre. Es tracta d’habilitats comunicatives amb la persona malalta i els altres, però també d’habilitats d’afrontament de situacions difícils.

Pel que fa a l’organització, podríem centrar-nos en dos àmbits molt clars: donar autonomia a la persona malalta i demanar ajuda, recursos socials i grups de suport.

Però és a l’autocura on podríem establir l’altra meitat dels propòsits d’aquest decàleg, tots ells destinats a enfortir l’autoconcepte i l’autoestima: establir objectius el més realistes possibles, a curt i a llarg termini, sortir diàriament per relacionar-nos o distreure’ns, seguir una dieta equilibrada, ser actius físicament, descansar i buscar activitats gratificants.

El dol

És possible que al llarg de la nostra vida, sense saber-ho explícitament, hàgim experimentat algun procés de dol, de pèrdua. Per exemple, la falta afectiva que es genera per la distància d’amics o familiars amb els quals teníem un fort vincle, el trasllat des d’un lloc on estàvem arrelats o va ser significatiu a les nostres vides, l’emancipació dels fills, la separació conjugal en primera o tercera persona, el cessament d’una activitat amb què ens sentíem satisfets o la jubilació. Fins i tot la pèrdua d’un objecte valuós carregat de connotacions afectives ens pot fer experimentar sentiments de pena. Es tracta de circumstàncies que generen un sentiment de pèrdua i ens obliguen a adaptar el nostre dia a dia, a continuar la vida sense ells i tot el que comportaven (costums, expectatives, sentit d’identitat i pertinença, etc.). Tanmateix, la seva transcendència a les nostres vides és relativa, a diferència del que passa amb la pèrdua d’un ésser estimat.

A la societat occidental actual, la mort i el dol són un tabú. Mirem cap a una altra banda, evitem parlar-ne. Sembla com si la mort sempre fos “la d’un altre”. S’intenta, doncs, posposar l’exercici de reflexió sobre la mort i la comprensió dels sentiments del dol i reservar-lo per a quan, inevitablement, ens veiem obligats a enfrontar-nos-hi. Però quan arriba aquest moment trist, la sensació de buit és massa gran i difícil de suportar.

En altres cultures, com les africanes, la vida i la mort es viuen d’una altra manera: l’existència terrenal és només una de les fases de l’existència; se celebra quan s’arriba a la vellesa perquè significa un èxit que molt pocs aconsegueixen; es plora quan la persona morta és jove i es considera que ha perdut anys de vida.

La pèrdua, el dol, són termes que defineixen el sentiment subjectiu (diferent en cada persona) que apareix després de la mort d’un ésser estimat i la manera com el manifestem. És important tenir en compte que es tracta d’un conjunt de reaccions no només emocionals (la tristor, la melangia, l’apatia, el buit existencial...), sinó també físiques (ens sentim diferents i fins i tot manifestem alguns símptomes) i conductuals (canviem la nostra conducta, la manera de fer les coses o el tipus de coses que fem), que emergeixen en sentir-nos privats de l’ésser estimat que ha mort. Es tracta d’un procés que pot arribar a ser extremadament dolorós, que ens envaeix amb el plor, la negació i l’atordiment, i sembla impossible de superar.

La manera d’expressar el dol és subjectiva i està bàsicament relacionada amb tres factors: el nostre grau de sensibilitat, el nivell i el tipus de vinculació afectiva que teníem amb la persona que ha mort, especialment si comportava dependència (cosa que passa especialment en infants i persones grans), i la cultura, la societat i les creences que tenim.

Tot i això, hi ha molts altres factors que també determinen la transcendència personal que té la mort i com manifestem el dolor de la separació i la pèrdua. Les circumstàncies que han envoltat la pèrdua, com la gravetat o la durada de la causa que ha conduït a la mort; la nostra situació personal, la de la persona que ha mort i fins i tot la de tercers; l’edat en què el difunt va morir o la nostra quan entrem en dol; allò previsible del succés o el fet que hagi estat inesperat; l’experiència prèvia del dol que tinguem i un llarg etcètera. Tots aquests factors fan que el procés de dol sigui una vivència molt personal i la millor lliçó que hom aprendria si formés part d’un grup de dol és que no cal aconsellar ni jutjar, sinó escoltar, per reflexionar i aprendre.

Tot i que el dol sigui un procés subjectiu, molts autors coincideixen que en el dol se succeeixen diverses etapes. Aquestes etapes no sempre apareixen en el mateix ordre ni es donen totes, ja que es tracta —com diem— d’una vivència subjectiva que depèn de diferents factors.

Els diversos estudis duts a terme sobre el dol han permès definir trets o etapes comunes que succeeixen durant la pena i que ens ajuden a comprendre com evoluciona. De manera general, i per simplificar, podem reagrupar les diferents etapes en tres fases. El dol comença amb una primera fase de xoc, transcorreguda la qual entrem en altres etapes que conformen el procés d’elaboració del dol, que finalitza amb la resolució del dol.

La fase de xoc es caracteritza per atordiment, plor, sospirs, desconfiança, incredulitat i negació, sentit d’irrealitat, nus a la gola i buit a l’estómac. La seva durada acostuma a ser d’uns tres dies, però es pot allargar fins a setmanes o mesos.

En l’elaboració del dol ens fem conscients de la pèrdua i apareix ira, ressentiment i culpabilitat, anhel, desig de recuperar o reunir-se amb la persona morta, inseguretat, insomni, pànic, desorganització, esgotament, solitud i tristesa, pèrdua de la gana i desinterès, pensaments i somnis amb la persona morta i necessitat de retirar-se o estar tot sol. Aquesta fase és lenta i depèn molt de les circumstàncies. És important acceptar els sentiments, les sensacions físiques i els canvis de conducta com a part natural del procés.

En la fase de resolució del dol podem recordar el passat sense dolor i recuperem l’interès per les nostres activitats o altres de noves, cosa que permet començar de nou, tot i que es revisqui el dolor i ens envaeixi una altra vegada la tristesa en dates assenyalades.

De manera general, el conjunt de les tres fases pot abastar un període de temps llarg, que pot ser de gairebé un any. En els casos en què la pèrdua es preveu amb certa antelació, les fases del dol també s’avancen i comencen de manera paral·lela al coneixement de la separació anticipada.

És important conèixer aquests elements o etapes perquè ens ajuden a comprendre una mica millor els nostres sentiments, les sensacions físiques i les reaccions conductuals que ens succeeixen quan vivim un dol. Les teories més actuals parlen d’un procés de dol dual en què alternem estadis orientats a la pèrdua i d’altres a la restauració, que permeten definir estratègies adients per a cada cas. També parlem de teràpies centrades en el significat de la vida i la mort, d’allò que ha passat. Entendre el dol una mica millor ajuda a elaborar-lo i a resoldre’l de manera adequada i a detectar els casos la letargia dels quals pot requerir ajuda. Ens permet també detectar quan aquest procés està estancat (per exemple, si la negació del que ha passat es prolonga i retarda el procés d’elaboració del dol), comporta riscos (quan, per exemple, hi ha desig de reunir-se amb la persona morta) o està sent massa llarg i implica un patiment excessiu que incapacita refer la vida (és a dir, quan ens trobem en una situació de dol patològic). En aquests casos, la intervenció de professionals mèdics (psiquiatres) i de l’àmbit sociosanitari (psicòlegs i grups de dol) pot ser molt important.

 El dol forma part de les experiències que hem de viure, afrontar i superar al llarg de la vida. Cada persona té dret a viure’l a la seva manera i expressar-lo segons la seva sensibilitat, la vinculació que havia establert amb la persona que ha perdut, les seves creences i la seva cultura i molts altres factors que la condicionen. Cal aprendre a respectar aquest dret fonamental, perquè forma part d’un mateix i és una de les experiències vitals més profundes que ens han de succeir a la vida. La mort i el dol formen part de la vida, encara que en siguin les parts més amargues. No cal pressionar per accelerar-lo, ni contribuir a ignorar-lo. Per a algunes persones, per exemple, el dol és un ritual que ajuda a exterioritzar millor els seus sentiments de dol socialment, mentre que per a altres —a causa de les seves creences i el seu àmbit cultural— resulta innecessari fer-ho.

Actualment, el tabú de la mort de la societat moderna ens allunya de ritus i tradicions que compleixen funcions importants per al desenvolupament del dol de manera adequada. Així, la possibilitat de veure el cos difunt permet prendre consciència de la realitat i iniciar els sentiments de pèrdua, mentre que els rituals fúnebres que culminen amb l’enterrament ens ajuden a començar a assumir la separació de la persona difunta. Per tant, és important que reflexionem sobre algunes actituds actuals que intenten evitar o minimitzar aquestes circumstàncies amb la bona intenció, equivocada, de mitigar o alleujar el dolor.